親生爸媽因外貌不要她!白化女孩力證「他們錯了」 長大登頂《Vogue》封面:拍攝絕美

白化症是一種先天性代謝異常的疾病。因為體內缺乏黑色素,患者的眼睛懼光、視力不佳,而且皮膚和頭髮是白色的。16年前,剛剛出生的白化症女孩雪麗(Xueli Abbing)被父母丟在孤兒院。3歲的時候,她被一個荷蘭的家庭領養,現在她和養母,還有妹妹一起住在荷蘭~

 

 

延伸閱讀:

 

▼雪麗的名字是孤兒院的工作人員給她取的,「雪」描述的就是她白雪般的皮膚和頭髮,「麗」則是美麗的意思。她的養母說,自己實在想不出比雪麗更好的名字。

 

▼雪麗11歲的時候,偶然接觸到了模特兒產業。她的媽媽認識了一位香港設計師,那位設計師發起了一個名為「完美的不完美」的時尚活動,詢問雪麗是否願意參加她在香港的時裝秀。設計師的兒子是一位兔唇患者,她想給兒子設計一套特別的衣服,讓人們不要總是盯著他的嘴唇看。雪麗答應了,她認為那是一次非常棒的經歷。

 

▼從那之後,雪麗逐漸走進時尚界。2019年6月,英國設計師埃爾班克(Brock Elbank)給雪麗拍的一張照片登上了時尚雜誌《Vogue》義大利版。那時候雪麗並不知道這是一本多麼重要的雜誌,後來她才知道,為什麼人們對它如此興奮。

 

▼後來雪麗在模特兒經紀公司的邀請下真正加入時尚產業。在模特兒圈,與眾不同沒有什麼不好,白化症對雪麗來說反而不再是一種詛咒。因為患有白化症,雪麗只有8%到10%的視力,她不能直視光線,拍攝時光線太亮的話,她必須請攝影師將光線調得柔和一點。

 

▼雪麗很喜歡當模特兒,不只因為她喜歡認識新朋友、喜歡看到人們對她的照片露出滿意的神情,更是因為她想用模特兒的工作來討論白化症,希望更多人了解白化症不是不祥的事。她還提到,白化症的模特兒常常在拍攝時被定型為天使或魔鬼,這讓她感到難過。因為這只會加深人們的迷信,讓一些東非國家的白化症孩子處境更加艱難。

 

▼雪麗說:「我不能接受孩子們因為白化症被殺。我想改變世界。我希望其他患有白化症的孩子,或者有任何形式的殘疾或差異的人,都能知道他們還是能做任何他們想做的事。對我來說,我在某些方面是不同的,但其他方面是相同的。我喜歡運動和攀岩,我能做得和其他人一樣好。人們可能會說你不能做,但其實你可以。去試試吧!」

 

雪麗患有白化症,但這並不是缺陷,只是一種先天性代謝異常的疾病而已。她就像一朵美麗的花,盡情綻放,全世界都能看到她的美~

來源:Instagram